Den 5. maj 2009



Kære venner.



Når I får dette brev er I forhåbentlig i fuld gang med at nyde foråret og skønheden i alt det nye liv rundt omkring, nu hvor naturen udfolder sig i al sin pragt!



Rigtig mange har skrevet og bedt om nyt om hvordan det går med Peter. Vi skulle virkelig ønske at vi selv kendte svaret! Rent fysisk siger Peter at kløen nok er omkring 20% mindre end før han tog til Tyskland, men stadig ret utålelig. Det er selvfølgelig en lettelse at have fået noget lindring, men at fortsætte som han har det nu er ikke holdbart i længden. Og hvor langt han er mht svulsternes tilbagetog... ja, der har vi på mange måder ramt muren her i Danmark, når det gælder undersøgelser og fortsat behandling. Men lad mig opdatere jer på Peters ophold på St. George Hospitalet i München, Tyskland.



Lægerne i Tyskland fik en stærk mistanke om, at Peter ikke kun har lymfekræft, men at han fejler noget andet i tillæg. Den sygdom som er under mistanke kan faktisk være årsag til lymfekræft. Jeg gemmer navnet til senere, fordi vi stadig ikke har fået bekræftet diagnosen. Jeg vil dog sige at, ud fra det jeg har fundet om denne sygdom og alle dens varianter og symptomer, er det MEGET sandsynligt at de tyske læger har ret i deres mistanke. Et stort problem er at diagnosen er meget vanskelig at stille, blandt andet fordi de tests man kan bruge har en høj procent ”falske negative” resultater. Jeg har læst meget på blandt andet patient-fora på nettet, hvor historien ofte er at det har taget mange år for læger at stille en endelig diagnose for denne sygdom. Og ud over at testene altså ikke er særlig præcise, så antager selve sygdommen symptomer der passer på mange andre sygdomme, og derfor bliver den ofte overset helt indtil den afsløres ved obduktion. Det bliver betragtet som en kronisk lidelse uden nogen kendt behandling, men vi har hørt om en behandling der har vist sig at bekæmpe sygdommen, eller i hvert fald at fjerne symptomerne. Denne behandling er meget intens og ekstrem, og kan tage op til 3 år, men opnår gode resultater.



Da Peter kom tilbage fra Tyskland tog vi til egen læge med to ønsker:


1. At få lavet en scanning for at se hvor meget svulsterne er svundet efter behandling. Du har sikkert hørt at svulsterne blev mindre efter den første helkrops-hypertemi (kunstig feber), og Peter fik denne behandling gentaget lige før han forlod Tyskland. Lægerne fortalte ham at svulsterne normalt reagerer endnu mere efter 2. behandling.


2. At få lavet en række tests for om muligt at diagnosticere den anden sygdom. Det ville blandt andet være biopsi fra huden, evt. biopsi fra svulsten i Peters bryst, blodprøver m.m.



Da vi talte med lægen fortalte han os at fordi vi ikke havde fulgt anbefalingen fra hospitalet om at tage imod kemoterapi, så mente både han og onkologen fra hospitalet at vi måtte henvende os på privathospital. (Vi har undersøgt hvad det vil koste at blive scannet på privathospital her, og det koster mere end den samlede pris for flyrejse til USA OG scanning der!) Lægen kastede derefter et hurtigt blik på Peters hud og erklærede at han ikke havde den anden sygdom.
Hmmmm. Læger verden over har svært ved at stille diagnosen klart ved hjælp af test, men denne læge kan bare ved at kigge afgøre hvad det ikke er. Efter denne konsultation har jeg selv ledt i medicinske opslagsværker på internettet og har læst adskillige forsknings-artikler fra forskellige universiteter, og har opdaget at de hud-læsioner der stammer fra denne sygdom kan se ud på mange forskellige måder – jeg har endda fundet billeder der præcist ligner det udslæt Peter har på benene. Hvad kan man sige, andet end... hmmmm.



På grund af hele dette forløb har vi taget kontakt til Kræftens Bekæmpelse og til Patientvejlederkontoret. Begge steder støtter de os i at vi ikke er blevet behandlet korrekt, og er ved at undersøge hvilken hjælp de kan tilbyde.



Forresten fandt jeg, mellem alt det jeg har læst, et studie på hvordan denne anden sygdom reagerer på den kemoterapi man normalt behandler lymfekræft med. Undersøgelsen viste at patienterne ikke reagerede som forventet på kemo’en og at den anden sygdom var uændret, men at kemoterapien belastede kroppen og gjorde den svag mod denne anden sygdom, som derefter skadede flere og flere organer. Jeg er så taknemmelig til Gud for at Han har ledt os den vej han har – for vi har jo slet ikke vidst alt dette!



Der er sket EN HEL MASSE mere... fx har vi opdaget at en radiolog helt tilbage i juli sidste år tilbageholdt information, som ville have været utrolig dejlig at have. Nemlig at lymfekirtlerne i Peters hals allerede dengang var skrumpet til omtrent normal størrelse, og ikke længere blev betragtet som kræftsvulster, men bare som forstørrede lymfeknuder. Denne radiolog vidste at vi brugte naturlig behandling, og gjorde det meget klart for os at han var stærk modstander af det. Så han fokuserede på de knuder i Peters bryst som kun var blevet minimalt mindre. Disse knuder i brystet passer på en prik til den anden sygdom og kan meget vel være fuldstændig uden sammenhæng med lymfekræft!



Rigtig ærgerligt, for hvis vi havde haft denne information sidste juli ville vi for det første være blevet utrolig glade over at se så store fremskridt efter alle de måneder med hårdt arbejde, men måske var vi også kommet meget hurtigere frem til den konklusion vi er ved at komme frem til nu, nemlig at Peter lider af mere end én sygdom, og at den vi først har fået mistanke om nu formentlig er den primære lidelse; det som førte til lymfekræften. Forresten så blev der lavet 3 biopsier i Tyskland af knuden i Peters skulder, og ingen af de tre gav entydige svar. Dette tyder måske også på at disse knuder er relateret til noget andet end kræft. Jeg siger ikke at Peter ikke har kræft, men bare at det virker til, at ikke alle knuderne har relation til lymfekræft.



Nu spørger du sikkert om vi er ved at sætte Peter på et fly tilbage til USA for at blive testet. Vi har overvejet det, men på nuværende tidspunkt tror vi at det rigtige er at blive her og i hvert fald forsøge en gang mere at få den behandling Peter har brug for (og forhåbentligt ret til). Det er også en mulighed at rejse tilbage til St. George Hospitalet i Tyskland, men vi er nødt til at vente på afklaring omkring den anden sygdom, og også på at vide mere om hvad status er på lymfekræften.



På trods af alt dette kan vi stadig ærligt sige at Gud er så god mod os! Vi har oplevet så meget af Guds omsorg og åbenbaring gennem det hele. Han er virkelig bare så trofast og så fantastisk, Han fortsætter med at bruge alt til at få os nærmere Ham og til at vise os sin medfølelse og kærlighed, til os og til hele denne fortabte og døende verden. Vi bruger stadig smerten i vores egen situation til at føle Guds hjerte for Hans verden, og til at fokusere vores bønner for dette land og de lande vi arbejder i, og det er virkelig en bøn der rykker noget.



Jeg havde en personlig oplevelse mens Peter var i Tyskland, som blæste mig helt bagover. For at gøre en lang historie kort, så vågnede jeg en morgen med en sang i hovedet, og med en trang til at spille den på klaver som var så stærk at jeg følte jeg ville blive gal hvis jeg ikke gjorde det MED DET SAMME! Så jeg stormede over til bederummet her på UMO-centret og satte mig ved klaveret, og begyndte øjeblikkeligt at spille denne sang. Jeg begyndte at tilbede Gud med lukkede øjne (jeg kan normalt kun spille de sange jeg lærte udenad for 30 år siden, og jeg har aldrig været i stand til at spille og synge samtidig, eller at spille med lukkede øjne) og min oplevelse af Guds nærvær var nærmest som en tyngde. På et tidspunkt fik jeg fornemmelsen af at jeg priste Gud midt i selve tronrummet, og at Peter også tilbad foran Guds trone sammen med mig. Det var utrolig intenst, og hele øjeblikket var opslugt i tilbedelse. Efter noget tid så jeg på mit ur, og der var gået 4 timer! Jeg skulle hente CammiAnn fra skole, så jeg løb tilbage til huset, lige i tide til at se Peter skrive en besked på Skype. Han skrev: ”Shanie, siden kl. 8.30 i morges har jeg haft den mest fantastiske tid i Guds nærvær!” Da jeg begyndte at spille var klokken 8.30! Dagen efter, hvor jeg havde fortalt Elizabeth om min oplevelse, foreslog hun at vi gik sammen til bederummet for at prise Gud sammen, og hun spillede guitar mens jeg spillede klaver og det var helt fantastisk... nå ja, fik jeg fortalt at hun ikke kan spille guitar!



Et højdepunkt for os i denne uge er at Amanda er kommet hjem efter at have været væk i næsten 9 måneder! Hun afsluttede sin DTS sidste weekend og kom hjem til os forrige mandag. Der findes ikke ord for hvor glade vi er over at have hende hjemme hos os igen! Hun har haft en fantastik tid og er så forventningsfuld overfor alt det Gud har i vente til hende. Lige nu bruger hun tid på at falde til og søge Gud for det næste skridt, for hun overvejer flere forskellige muligheder. Hendes søstre er selvfølgelig overstadigt glade over at have hende hjemme igen.



En anden ting er at CammiAnn blev 13 år i sidste uge! Hun holdt fødselsdag for hele klassen, og de havde det rigtig sjovt med at udforske hele centret her og skoven omkring os! Nu har vi altså tre teenagere i de næste 5 måneder, indtil Elizabeth bliver 20 år i september. Lige for tiden arbejder Elizabeth deltid i en børnehave for at spare penge op til sin uddannelse, og arbejder samtidig deltid med UMO, udover at hun hjælper os med forskellige projekter og generelt bare gør vores hverdagsliv nemmere for os. Hun er sådan en velsignelse!



På tjeneste-fronten rejser Peter og jeg på fredag d. 8. maj til Tbilisi, Georgien og til Yerevan, Armenien, sammen med to kære venner, Birger og Svenn. Vi vil slutte os til UMO-folk fra Armenien og derefter undervise på en DTS i Georgien. Vi er meget spændte på denne tur. Selvom det er vanskeligt at rejse under vores nuværende omstændigheder, så oplever vi at Peter ofte har det bedre når han er ude og er optaget af konkret missionsarbejde end når han er hjemme. Så bed meget gerne for at særligt selve rejsetiden bliver nem for ham og at Gud vil give ham særlig nåde og tider med lindring. Bed også om at de studerende bliver påvirket i dybden når vi deler Guds hjertelag med dem.



TAK til alle jer som har hjulpet os med at kunne sende Peter til Tyskland til behandling, og til alle jer som fortsat er med til at støtte os gennem denne svære tid, både økonomisk og med forbøn & opmuntringer. Tilgiv mig at jeg ikke altid har svaret på mails. Jeg er ærligt talt noget overvældet, både af alle ændringerne i vores liv og af denne nye udfordring med at skulle kæmpe for at få hjælp og at skulle forholde sig til endnu en sygdom og alt hvad det medfører. Jeg håber snart at vi kan give jer mere information. Vil I bede for os om at Gud må lede vores skridt og hjælpe os i kontakt med de rigtige mennesker?



Nu er dette brev vist langt nok, så jeg vil slutte her 



Vi ønsker for dig at du må opleve Guds rige velsignelse og at du, for hver dag som går, må opleve en dybere åbenbaring af Hans uendelige kærlighed til dig!



Gud velsigne dig,
Shanie



Kalender:

8. – 16. maj Undervise på DTS i Tbilisi, Georgien.
26. maj – 4. juni UMO ledermøder & konference i Budapest, Ungarn.
8. – 12. juni Undervise på PCYM skole i Heidebeek, Holland.